Remaja dengan kulit serapuh rama-rama

Tubuh Jonathan Pitre diliputi dengan luka melepuh mendalam yang tidak akan sembuh kerana dilahirkan menghidap penyakit Epidermolysis Bullosa.

KANADA: Tidak ada sehari pun di mana Jonathan Pitre tidak akan meraung kesakitan.

Remaja berusia 14 tahun ini dilahirkan menghidap penyakit Epidermolysis Bullosa (EB) atau 'butterfly skin'. Tubuhnya diliputi dengan luka melepuh mendalam yang tidak akan sembuh.

Jonathan dianggarkan dapat hidup sehingga umur 25 tahun sahaja jika tiada rawatan atau ubat ditemui.

Jonathan Pitre - Foto Facebook

Memegang sudu dan garfu tersangatlah susah manakala mandi pula amat perit.

“Anda tidak akan tahu apakah itu EB kecuali mangalaminya sendiri. Ia umpama kesakitan yang hidup di dalam diri, setiap hari,” ujar Jonathan.

“Walaupun ketika saya sedang tidur, mahupun sedang dibuai mimpi. Saya sentiasa tersedar kerana kesakitan itu amat terasa,” ujarnnya.

Pergerakan terbatas

Seorang dalam setiap 17,000 orang mengalami keadaan genetik ini.

Kulit yang sihat terdiri daripada tiga lapisan, tetapi Jonathan kekurangan lapisan tengah yang memegang lapisan dalaman dan luaran bersama-sama.

Sesetengah menyifatkan pesakit EB sebagai 'kanak-kanak rama-rama' kerana kerapuhan kulit mereka. Kulit pesakit ini rapuh umpama sayap rama-rama.

Keadaan Jonathan menghalangnya dari melakukan aktiviti-aktiviti normal sejak kecil.

Sebelum keadaannya menjadi semakin teruk dahulu, subjek kegemaran Jonathan di sekolah adalah pendidikan jasmani. Dia yang juga peminat fanatik sukan, sering menghabiskan masa bermain hoki.

Pilih jalan hidup sendiri

Ekoran tidak lagi mampu bersaing bersama kanak-kanak lain, Jonathan kemudiannya menyalurkan minatnya terhadap aspek lain dunia sukan.

Jonathan pernah muncul sebagai penyampai sukan dalam sebuah rancangan TV di Kanada serta pengulas tetamu untuk permainan bola sepak bagi saluran SportsNet.

“Saya tak boleh bermain sukan tetapi saya memilih cabang lain namun sukan tetap menjadi pentasnya,” jelasnya.

Pengulas profesional mengagumi pengetahuannya mengenai sukan serta kematangan yang ditonjolkan remaja istimewa ini.

Meskipun jauh di lubuk hati terdetik ingatan bahawa dia hanya mempunyai 10 tahun untuk hidup tetapi Jonathan hanya mahu menikmati hidup pada masa ini.

Menurut ibunya Tina, adalah perit ketika dia memandikan Jonathan setiap hari kerana mengetahui bahawa cahaya matanya itu sentiasa kesakitan.

Namun wanita ini menghargai setiap detik bersamanya dan tatkala melihat Jonathan bangun setiap hari dengan senyuman. 

- Sumber: Astro Awani